O mês de agosto é o período que marca a conscientização da doença neurológica rara, e que atinge mais de 35 mil pessoas no país
Hoje, 30 de agosto, marca o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, uma doença degenerativa, sem cura, que ainda é rodeada por desconhecimento e preconceito.
A informação segue sendo o maior aliado para pacientes e para que pessoas em geral evitem os clichês acerca da patologia e entendam que com o avanço da medicina é possível ter qualidade de vida.
Um primeiro clichê relaciona a doença com pessoas mais velhas, o que não é verdade, a esclerose múltipla afeta mais jovens adultos, sendo na maioria mulheres. A enfermidade é rara, atingindo cerca de 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões em todo o mundo.
Recentemente, a atriz Guta Stresser revelou ter recebido o diagnóstico, ela planeja fazer uma peça com Cláudia Rodrigues, a comediante recebeu o diagnóstico no início dos anos 2000. Pelo Instagram, Guta disse: “Duas atrizes diagnosticadas com Esclerose Múltipla, duas amigas, duas comediantes, duas esclerosadas lutando pela nossa saúde e por inclusão, lutando pelo direito à alegria, ao acesso à tratamento dignos, justos e adequados”, a artista ainda defendeu que “Vamos juntes desmitificar e derrubar preconceitos!”
O Dia Nacional de Conscientização foi criado em 2006 e o já o Agosto Laranja foi criado pela organização não governamental Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), em 2014. Os marcos servem para acabar com mitos e incentivar o respeito, dignidade e acolhimento para quem convive com a enfermidade. O neurologista Iron Dangoni Filho, que atende no centro clínico do Órion Complex, em Goiânia, reforça essa ideia. “Acho que a principal mensagem para o Agosto Laranja é poder mostrar para as pessoas que a esclerose múltipla é tratável, que quem convive com a patologia pode ter qualidade de vida e que geralmente vai ter uma vida normal. Precisamos espalhar essa informação”.
Apesar de ter origem ainda desconhecida, o médico salienta que há grupos de risco para a enfermidade. “A esclerose múltipla é uma doença de jovem, na faixa etária de 20 a 40 anos, principalmente em mulheres. Inclusive, a desproporção entre homens e mulheres têm aumentado ao longo dos anos. Até o momento não se sabe o motivo. Existem vários fatores de risco para o desenvolvimento da esclerose múltipla, socioambientais, de estresse, de localização. Fatores genéticos também estão associados”, afirma.
O neurologista aconselha que o paciente adote uma alimentação saudável, com alimentos antioxidantes. “Existe comprovação científica que dietas ricas em frutas e verduras ajudam na melhora dos sintomas na Esclerose Múltipla. Exemplos são a rúcula, couve, espinafre, brócolis, banana e cereais. Medicamentos anti inflamatórios como a cúrcuma, gengibre e frutas vermelhas também são ótimos. Recomenda-se, ainda, alimentação com menos glúten, alimentos ricos em gordura trans e açúcar refinado”, explica.
Sintomas da doença
Iron Dangoni Filho relata os sinais de que é preciso estar atento: “os principais sintomas são: o início de fraqueza ou dormência em um braço, uma perna, mas principalmente no rosto, e esse é um sinal bem típico – dormência em um dos lados do rosto. Outra questão é uma alteração visual, que diminui a visão associada à dor. Pode ocorrer alteração da marcha, na qual a pessoa fica andando de forma desordenada, torta. Além disso, a esclerose múltipla tipicamente é uma doença que vem em surtos, então são episódios de alteração neurológica que duram pelo menos 24 horas e que vão recorrendo ao longo da vida”.
Sem cura, a esclerose múltipla é uma doença controlável, ou seja, o paciente precisa fazer uso de remédios e não esquecer de realizar o acompanhamento médico. “É uma doença incurável, mas a possibilidade de uma vida normal é uma realidade, a doença mudou a partir do tratamento de alta eficácia. E baseado nesses tratamentos, a gente controla a inflamação da doença, a pessoa tem uma vida sem surtos e isso evita que ela tenha problemas e viva normalmente”, explica o neurologista.
Os pacientes também devem manter uma rotina de atividades físicas, mas é preciso ter cuidado para evitar a fadiga, e o médico recomenda: “evitar exercícios físicos extenuantes, muito intensos e por longos períodos. O ideal é se hidratar bem, com pausas e durante as atividades tentar refrescar o corpo inclusive com água fria.”
Os remédios evoluíram ao longo dos anos, e hoje, o Ministério da Saúde disponibiliza medicamentos intravenosos ou comprimidos, cabendo ao médico entender qual será a melhor opção, isto porque, a doença varia de paciente para paciente.
“Primeiramente, é importante distinguir que as medicações atualmente existentes não são para todos os pacientes com Esclerose Múltipla. O Ocrelizumab, por exemplo, tem aprovação para casos de doença secundariamente progressiva. E sim, acredito que devemos continuar brigando para que tais tratamentos de alta eficácia também sejam incluídos no rol da ANS. O tratamento atual baseado em terapia de alta eficácia já é uma realidade no país e, portanto, deveria ser ofertado para todos os pacientes, cada um recebendo a medicação que mais se adeque ao seu tipo de doença”, pontua o médico.
Apesar de toda a evolução em relação aos tratamentos e qualidade de vida dos portadores da esclerose múltipla, o neurologista lamenta que ainda exista muito preconceito em torno da enfermidade. “Infelizmente isso acontece muito por desconhecimento. As pessoas têm imagem do Google e do que era doença antigamente. Isso tem mudado com os influencers, que acabam falando que tem esclerose múltipla e que vivem bem, são boas referências, inclusive. Isso é bom porque muda esse estigma da doença, mas ainda assim existe um preconceito e existe um medo muito grande envolta dela. Sempre foi pensado que a esclerose múltipla é uma doença que deixa a pessoa em cadeira de rodas, extremamente debilitante. Hoje em dia a gente consegue ver ela de uma forma diferente”, afirma.
