A batalha da pequena Kyara Lis, de 1 ano e 1 mês, pela vida ganhou um capítulo de esperança. Ontem (11), o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ), Napoleão Nunes Maia Filho, determinou que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento Zolgensma para a pequena.
Kyara foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), e a família se mobilizou pela internet para conseguir comprar o medicamento. O Zolgensma, que utiliza a terapia gênica para frear a doença degenerativa, tem o custo estimado de R$ 12 milhões.
De acordo com o Mandado de Segurança (26645/DF), o ministro determina que: “Decida de maneira conclusiva, impreterivelmente, no prazo de 15 dias, sobre o pedido administrativo de fornecimento do medicamento Zolgensma®️ à impetrante”.
A advogada Daniela Tamanini, que representa Kyara, destaca que a decisão é um marco para o tratamento da AME e ressalta a sensibilidade e contundência da decisão. “A resolução impacta positivamente no caso da Kyara. Esperamos que ela e outras crianças brasileiras tenham acesso à medicação sem burocracia e consigam levar a vida de forma saudável”, ressalta.
Pelas redes sociais, a família comemora a decisão do STJ e pede: “Agora é preciso que todas as nossas forças sejam para SUPLICAR ao Ministro Pazuello e ao Presidente Bolsonaro que digam SIM A VIDA DA KYARA. A VIDA DA KYARA ESTÁ NAS MÃOS DO MINISTRO PAZUELLO”.
#TodosJuntosPelaKyara
De acordo com Kayra Rocha, mãe da criança, a campanha #TodosJuntosPelaKyara arrecadou até o dia 08/09 o montante de R$ 3.549.508,75. Ela afirma que espera conseguir um acordo com o Ministério da Saúde para a aquisição do Zolgensma. “Torço para que o governo sinalize a compra do remédio o mais rápido possível e complemente o valor que falta. Temos fé de que a Kyara tomará a medicação logo”, aponta.
A família explica que a campanha só terá fim quando adquirir a medicação. “A Kyara já deveria ter tomado o Zolgensma. Não podemos esperar, pois ela perde neurônios motores a cada dia. Essas células não se regeneram. A minha filha não pode ser refém da burocracia e do tempo,” explica Ovídio Rocha, pai da bebê.
A droga é capaz de expandir a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente e alcançar marcos de desenvolvimento motores, até então paralisados pela doença. No último mês, a campanha da família pelo remédio cresceu nas redes sociais. No Instagram, o perfil @cureakyara tem mais de 46 mil seguidores.
As doações podem ser feitas pelo site: https://www.cureakyara.com.br/doar/
