A convivência com uma doença rara não significa, para muitas pessoas, a interrupção da vida profissional. Para quem tem Neuromielite Óptica (NMO), o trabalho vai além do sustento financeiro, representando autonomia, independência e participação social ativa. No entanto, a trajetória de profissionais com doenças raras no mercado ainda esbarra em obstáculos significativos, alimentados principalmente pela falta de informação e pelos estigmas que cercam o diagnóstico.
A Neuromielite Óptica é uma doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central, com manifestações que variam amplamente entre os pacientes. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, advogada e paciente que convive com a doença há mais de 14 anos, aponta que um dos principais equívocos do mercado é acreditar que a condição determina automaticamente a capacidade profissional de alguém. Ela enfatiza que a NMO não define a competência de ninguém, e que muitas pessoas mantêm uma vida profissional ativa, produtiva e compatível com sua formação e experiência. O que se espera, segundo ela, é que os profissionais sejam avaliados por suas habilidades e entregas, não por seu histórico de saúde.
A desinformação, no entanto, ainda prevalece. Muitos empregadores associam o diagnóstico à incapacidade permanente, o que não corresponde à realidade da maioria dos pacientes. Esse cenário gera insegurança em processos seletivos, quando candidatos precisam decidir se revelam ou não sua condição de saúde. Daniele ressalta que a doença se manifesta de formas muito diferentes entre os pacientes. Algumas pessoas convivem com poucas limitações, enquanto outras podem precisar de adaptações específicas em determinados momentos da vida. O grande erro é acreditar que todas as pessoas com NMO terão as mesmas dificuldades ou necessidades, ignorando a experiência única de cada indivíduo.
O desconhecimento sobre a própria doença também é uma barreira. A maioria dos profissionais de recursos humanos e gestores nunca ouviu falar em Neuromielite Óptica, o que favorece interpretações equivocadas e decisões baseadas em receios infundados. Quando a sociedade foca nas deficiências e possíveis necessidades de adaptações, cria-se uma percepção distorcida sobre quem vive com NMO. Muitos pacientes têm plena capacidade laboral, formação qualificada e experiência profissional, mas acabam sendo vistos apenas pela condição de saúde .
Para Daniele, o desafio não está na falta de capacidade dos profissionais, mas na dificuldade de enxergar além do diagnóstico. Em alguns casos, medidas simples como horários flexíveis, possibilidade de trabalho remoto ou adaptações pontuais podem fazer toda a diferença para que o profissional desempenhe suas atividades com mais conforto e autonomia. Ela destaca que a inclusão não é caridade, mas respeito aos direitos das pessoas e uma oportunidade para que as empresas valorizem talentos diversos.
A atuação da NMO Brasil, associação fundada e presidida por Daniele, tem sido fundamental para ampliar o conhecimento sobre a doença e promover uma cultura de inclusão que reconheça o potencial das pessoas para além de seus diagnósticos . A organização trabalha não apenas no acolhimento e informação aos pacientes, mas também na defesa de políticas públicas e na conscientização da sociedade .
A história pessoal de Daniele ilustra a gravidade da doença e a importância do diagnóstico precoce. Ela relata que o diagnóstico correto levou cerca de um ano para ser obtido, após diversos diagnósticos errados e uma alta hospitalar equivocada que a deixou tetraplégica funcional . Esse atraso é crucial, pois a NMO é uma doença agressiva e cada surto pode causar sequelas graves e até ser fatal . Apesar da gravidade, a NMO não é reconhecida oficialmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que impede a criação de protocolos clínicos e dificulta o acesso ao tratamento, forçando muitos pacientes a recorrer à justiça para obter a medicação .
Apesar dos desafios, a mensagem que fica é de que o trabalho é dignidade, independência e pertencimento. Quando uma pessoa é excluída por falta de informação ou preconceito, todos perdem: o profissional, a empresa e a sociedade. Para Daniele, o foco deve estar em oferecer condições para que cada pessoa possa desenvolver seu potencial, e a inclusão começa pelo reconhecimento das competências, não pela limitação imposta por um diagnóstico.
