O Observatório de Doenças Raras da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília está realizando uma pesquisa para compreender melhor quais são as necessidades dos pacientes que convivem com patologias raras.
Nesta etapa da pesquisa, os pacientes são convidados a responder uma breve enquete para que seja possível identificar demandas específicas e a partir dos dados coletados será criado um atlas sobre os cuidados e os apoios para as pessoas com doenças raras no Brasil.
Os dados da pesquisa poderão ser utilizados para redação da tese e de artigos acadêmicos, bem como para subsidiar ações do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, que financia esta iniciativa.
Para participar da pesquisa, basta acessar: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfbwMMb9V3LnNWOfrokXUCl_nA7FRmUu3Ba6EANilrX4vNLpQ/viewform
