Projeto está em fase de aprovação, e o novo centro será construído em área do Hospital de Apoio de Brasília (HAB)
Uma novidade importante para quem convive com uma doença rara no Distrito Federal (DF), a capital ganhará um Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR). O CRDR está previsto para ser construído em uma área do Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Estima-se que, hoje, 5% da população do DF tenha algum tipo de enfermidade incomum. Percentual corresponde a 150 mil pessoas
O projeto pela ampliação foi publicado nesta quinta-feira (21) no Diário Oficial do DF e a verba inicial vem de origem de emenda parlamentar da vice-governadora, Celina Leão, da época em que era deputada federal. O valor total é de R$ 26.894.877,15.
Atualmente, o DF conta com centro de referência para doenças raras funciona já no HAB. Lá são realizados diagnósticos, tratamento e aconselhamento genético de pacientes com doenças raras. No entanto, pela limitação de espaço físico, outros hospitais da rede da saúde pública são acionados para atender a este público.
“A ideia é concentrar todos os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB. Alguns serviços, porém, como medicina fetal e internações, não poderão ser feitos dentro do CRDR, e devem continuar ocorrendo no Hmib e no Hran”, explica a Referência Técnica Distrital (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresa Alves da Silva Rosa.
Com a ampliação, os pacientes de doenças raras do DF poderão contar com um centro de excelência para diagnóstico e acompanhamento das patólogias raras.
O prazo estimado para a conclusão da obra é de 540 dias corridos, após concluído o processo de licitação. A área prevista para construção é de 4.005,72 metros quadrados.
O que são doenças raras?
Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral, de acordo com dados da OMS. Por serem, em sua maioria, doenças de proveniência genética, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância.
Segundo Rosa, vários estudos científicos mostram que cerca de 5% da população tenha algum tipo de doença rara, o que seria aproximadamente 150 mil pessoas no Distrito Federal. De acordo com estimativa do Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são aproximadamente 300 milhões de casos raros e quase 6 mil a 8 mil tipos de enfermidades diferentes conhecidas.
O atendimento a pessoas com doenças raras na capital federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada.”
