Moradora de Águas Claras, a pequena Kyara Lis de 1 ano e 1 mês está batalhando pela vida. O diagnostico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) fez com que a família começasse uma mobilização para arrecadar fundos para comprar o medicamento indicado para o tratamento. O Zolgensma utiliza terapia gênica e custa cerca de R$ 12 milhões. Até então, foram doados mais de R$ 4,7 milhões, o que representa 39,23% da meta.
No dia 11 de setembro, o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ), Napoleão Nunes Maia Filho, determinou que o Ministério da Saúde deveria informar se fornecerá o medicamento Zolgensma para a pequena. A decisão veio hoje (29).
Ministério da Saúde rejeitou o pedido de fornecimento do medicamento, em nota, a pasta argumentou existe um medicamento no SUS para atender pacientes com AME. Para ter acesso ao Spinraza, pais ou responsáveis precisam ir até uma Farmácia de Alto Custo e seguir os protocolos necessários para o recebimento da medicação.
A família disse ter sido surpreendida pela resposta do governo federal, e irá manter as campanhas de doação para comprar o medicamento. “Batalhas foram feitas para vencer, e essa é mais uma que conseguiremos sair vitoriosos! Pois temos algo diferente – A FÉ!”.
Nota do Ministério da Saúde
“O Ministério da Saúde acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados paras pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas.
No ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento.
A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”
Juntos pela Kyara
Cantores, maestros e instrumentistas de Brasília e de todo o país lançam a ação #MusicosJuntosPelaKyara nas redes sociais. A iniciativa foi lançada pelos professores de canto Alysson Takaki, Maria de Barros e Dani Baggio, da Escola de Música de Brasília (EMB).
“É muito gratificante vermos tantos músicos empenhados em ajudar a minha filha por meio da própria arte. A musicalidade de cada pessoa aquece os nossos corações nesta luta tão difícil, em que a Kyara perde neurônios todos os dias. Pedimos a Deus que cuide dela e que a gente consiga esse remédio o mais rápido possível”, desabafa Kayra Rocha, mãe da bebê.
Nesta terça-feira (29), a partir das 20h, o cantor Belluco fará mais um live solidária em prol da pequena Kyara. No Instagram, o artista disse: “Se a justiça Brasileira não ajuda ,o povo dará uma aula de solidariedade.”
Diretora de Redação e de Editorias do Portal Contexto. Jornalista e Cientista Política de Formação. Comecei minha história no jornalismo online em 2005. Já passei por redação de TV e assessoria de imprensa.
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