Com a decisão da justiça, Heitor, diagnosticado com AME, poderá fazer o tratamento com o Zolgensma

Nascido prematuro, o pequeno Heitor é um símbolo da luta pela vida. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê de 10 meses precisa receber um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma. Avaliado em R$ 12 milhões, o medicamento é único tratamento capaz de interromper a doença.

Nesta semana, a família de Heitor recebeu uma grande notícia. O Tribunal Regional do Trabalho (TRT) da 13ª Região, de João Pessoa, deferiu uma liminar muito esperada. O juiz Alexandre Roque Pinto do Tribunal Regional do Trabalho (TRT) da 13ª Região, de João Pessoa, determinou que a Caixa Saúde complemente o valor de R$ 6 milhões para a compra do medicamento.

Carla Melo e Hugo Moreira, os pais do pequeno Heitor, conseguiram que o preço da medicação chegasse a R$ 8,9 milhões. Eles também contaram com solidariedade das pessoas, foram cerca de 240 voluntários e pequenas ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Ações no Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e Ações com funcionários da Caixa Econômica Federal (CEF) onde o pai trabalha há 12 anos, arrecadaram um pouco mais de R$ 3 milhões.

O pai de Heitor é beneficiário do plano de saúde da empresa, a Caixa Saúde, e tem como dependente o seu filho Heitor. Em um pedido feito anteriormente na justiça, a operadora do plano de saúde negou a compra da medicação, o que com a decisão da liminar atual “constitui abuso de direito do plano de saúde a negativa de tratamento autorizado pela Anvisa…”.

“Essa é uma vitória muito importante para nós que estamos lutando dia a dia pela cura do nosso filho. E como funcionário da CEF , fico orgulhoso de saber que eles se preocupam com seus funcionários e com a saúde e o bem-estar dos seus entes queridos. Um ato que precisa ser consolidado e estamos esperançosos com a compra desse remédio”, celebrou.

Agora, os pais de Heitor deverá comprar o valor que já foi arrecado, uma missão para advogada da família, Daniela Tamanini. Após a validação, a Caixa Saúde tem até cinco dias para depositar o valor restante necessário para a compra do Zolgensma, sob pena de multa diária de R$500 mil.

“Um grande passo para a conquista da medicação do Heitor foi dado. Sabemos que com persistência, a justiça prevalece. Esperamos que a decisão da liminar seja cumprida e volte a trazer um sorriso no rosto dos pais “, afirma a advogada.

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Moradora de Águas Claras, a pequena Kyara Lis de 1 ano e 1 mês está batalhando pela vida. O diagnostico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) fez com que a família começasse uma mobilização para arrecadar fundos para comprar o medicamento indicado para o tratamento. O Zolgensma utiliza terapia gênica e custa cerca de R$ 12 milhões. Até então, foram doados mais de R$ 4,7 milhões, o que representa 39,23% da meta.

No dia 11 de setembro,  o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ), Napoleão Nunes Maia Filho, determinou que o Ministério da Saúde deveria informar se fornecerá o medicamento Zolgensma para a pequena. A decisão veio hoje (29).

Ministério da Saúde rejeitou o pedido de fornecimento do medicamento, em nota, a pasta argumentou existe um medicamento no SUS para atender pacientes com AME. Para ter acesso ao Spinraza, pais ou responsáveis precisam ir até uma Farmácia de Alto Custo e seguir os protocolos necessários para o recebimento da medicação.

A família disse ter sido surpreendida pela resposta do governo federal, e irá manter as campanhas de doação para comprar o medicamento. “Batalhas foram feitas para vencer, e essa é mais uma que conseguiremos sair vitoriosos! Pois temos algo diferente – A FÉ!”.

Nota do Ministério da Saúde

“O Ministério da Saúde acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados paras pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas.

No ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento.

A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”

Juntos pela Kyara

Cantores, maestros e instrumentistas de Brasília e de todo o país lançam a ação #MusicosJuntosPelaKyara nas redes sociais. A iniciativa foi lançada pelos professores de canto Alysson Takaki, Maria de Barros e Dani Baggio, da Escola de Música de Brasília (EMB).

“É muito gratificante vermos tantos músicos empenhados em ajudar a minha filha por meio da própria arte. A musicalidade de cada pessoa aquece os nossos corações nesta luta tão difícil, em que a Kyara perde neurônios todos os dias. Pedimos a Deus que cuide dela e que a gente consiga esse remédio o mais rápido possível”, desabafa Kayra Rocha, mãe da bebê.

Nesta terça-feira (29), a partir das 20h, o cantor Belluco fará mais um live solidária em prol da pequena Kyara. No Instagram, o artista disse: “Se a justiça Brasileira não ajuda ,o povo dará uma aula de solidariedade.”

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